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hermanos de discapacitados una asignatura pendiente

Un espacio para las personas que comparten con los lesionados medulares, para encontrar apoyo e intercambiar ideas.
lola
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hermanos de discapacitados una asignatura pendiente

Mensajepor lola » Enero 20th, 2007, 10:04 am

HOLA A TODOS Y QUERÌA DESTACAR EN LA TEMÀTICA FAMILIAR EL ROL DE LOS HERMANOS.
TENGO MI HERMANA DISCAPACITADA Y MI HIJA RUTH DE 12 AÑOS.
MI INFANCIA TRNSCURRIO EL LOS CENTROS DE REHABILITACIÒN Y LUGO ME DEDIQUE A REHABILITARLA YO MISMA A ANA .A PARTE DE HABER ESTUDIADO.
CUANDO NIÑA MI PROBLEMATICA ERA QUE MIS PADRES ESTABAN TAN ABOCADOS A LA ASISTENCIA DE MI HERMANA,QUE SE OLVIDARON POR COMPLETO DE MI.EN ESE ENTOCES SUFRÌ MUCHO PENSANDO QUE NO ME QUERIAN PORQUE ERA SANA Y ENTONCES ME LAS ARREGLE PARA ENFERMARME LASTIMARME Y HACERME UNO TREMENDOS VENDAJES PARA LLAMAR LA ATENCIÒN DE MIS PADRES.ME COSTO MUCHOS AÑOS ENTENDERLO,PERO LA RELACIÒN CON ANITA NO CAMBIO HOY TENGO 48 Y ANA 53ELLA ES MI ALUMNA LOS MARTES EN MI TALLER DE TERAPIAS Y OTROS DIAS TENEMOS LAS RUTINAS DE MASAJE Y EJERCICIOS.TUVE QUE APRENDER A COMPRENDER QUE NADIE HACE NADA POR PERJUDICAR AL OTRO,SOLAMENTE QUE EN ESTA DECADA HAY MUCHOS MÀS PROFECIONALES CAPACITADOS PARA AYUDAR A LA FAMILIA Y AL DISCAPACITADOS.
LES DEJO UNA BIBLIOGRAFIA MUY INTERESANTE:
ImagenLos hermanos de personas con discapacidad:
una asignatura pendiente

Autores: Blanca Núñez y Luis Rodríguez
Editores: Asociación AMAR - Fund. Telefónica

Los hermanos, a partir del enfrentamiento familiar con la discapacidad, son los menos atendidos dentro del grupo. Hasta re-sultan postergados como consecuencia de las demandas de atención requeridas por el niño que tiene la limitación.
La mayoría de las veces los familiares consideran erróneamente que los hermanos tienen más recursos para enfrentar solos todas las vicisitudes que se les presentan. Sin embargo, necesitan el apoyo de todos.
Los profesionales del campo de la rehabilitación también contribuyen a este descuido: entrenados para la asistencia del discapacitado, lo ponen en el centro de la escena de la trama familiar y, muchas veces, llenan de presiones y exigencias a los padres en torno de “lo que hay que cumplir” frente a las necesidades especiales de su hijo discapacitado.
Los hermanos quedan al margen de las visitas a los centros de rehabilitación y cuando son convocados, es sólo en función de la ayuda que pueden prestar al discapacitado desde su rol de hermano.
Los autores se proponen en este libro que sus destinatarios descubran qué piensan, qué sienten, qué les preocupa, cuáles son sus necesidades, los obstáculos que enfrentan y las posibilidades de desarrollo personal del hermano de una persona con discapacidad.
Un riquísimo abanico de anécdotas y experiencias de vida que aspira a tender puentes entre los adultos y el hermano.

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_________________
uno puede perder muchas cosas
perder la memoria es adquirir una discapacidad.lola

beatriznv
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Mensajepor beatriznv » Marzo 13th, 2007, 10:08 am

MI HERMANA LINA MARIA FUE FUNDAMENTAL... ES MENOR QUE YO, PERO SU APOYO Y COMPLICIDAD CONMIGO LA HIZO GRANDE!!
HERMANOS... USTEDES PUEDEN HACER LA DIFERENCIA EN NUESTRAS VIDAS... A MI ME PASO!
PRIMERO LOS NIÑOS

Paulamg
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Re: hermanos de discapacitados una asignatura pendiente

Mensajepor Paulamg » Octubre 2nd, 2007, 11:49 pm

Hola!!, como estas? tengo un hermano discapacitado tambien y conozco algunos trabajos de Blanca nuñez y Luis Rodriguez, el año pasado me acerque a Amar y compre un video y otros trabajos, este año volvere a Bs As y comprare el libro. Me interesaria mucho contactarme con vos. Te dejo mi msn isaallendee@hotmail.com soy de Cordoba Saludos

Paulamg
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Mensajepor Paulamg » Octubre 2nd, 2007, 11:54 pm

Hola! gracias por ir abriendo foros, yo soy Paula tambien tengo un hno discapacitado y recien ahora comienzo a escucharme un poco mas.... es una asignatura pendiente no solo para profesionales y padres sino principalmente para con nosotros mismos.
Este año me llegare nuevamente a Bs As en busca del libro ¨Los Hermanos¨... hay que darle tantas gracias a estos dos profesionales por comenzar hablar de algo que nadie ni siquiera se pregunto en que lugar estamos los ¨hermanos¨?
Me gustaria dejarte mi msn para que nos contactemos isaallendee@hotmail.com
Gracias

ALAkrAn
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Eureka!!

Mensajepor ALAkrAn » Febrero 11th, 2008, 8:53 am

Hola a todos, soy Julio.

Akabo de ingresar a este Foro y de dejar mi presentacion en el tema de Familiares y Amigos ... sin saber ke aka estaba este tema, asi ke los invito a leerlo para no repetir aka lo ke eskribi alli.

Me dio gran sorpresa ver este tema luego de presentarme, porke de eso se trataba mi presentacion al Foro.

Soy el segundo de cinko hermanos. Mi hermanito menor, al kual le yevaba 13 anios, fue diskapacitado y fallecio a sus 33 anios, hace dos anios atras.

Por las karakteristikas de mi Familia y la gran diferencia de edad kon Ale, mi sentimiento hacia el fue mas el de padre-hijo ke el de hermanos. Del resto de mis hermanos, yo fui el mas duro kon el, porke no keria tratarlo komo una persona enferma y solidarizarme kon sus frustraciones, sino alentarlo a ke las supere, exigiendole mas de lo normal.

No se si fue una buena posicion o no frente a su diskapacidad. Pero fue lo ke hice.

Vi muchas injusticias ke lo apartaban de una vida normal. Vi muchas kosas ke el podria haber hecho mejor ke una persona sin diskapacidad. Vi kosas ke maravillarian a kualkiera en mi hermanito, pero ke no le fueron suficientes para tener una vida independiente y normal.

He sufrido mucho por ello. Me he revelado kontra el sistema por todo ello. Aun asi, me hubiera gustado poder kanalizar esa energia en lograr ke, asi komo mi hermano, todas las personas afektadas por alguna enfermedad diskapacitante, tuvieran iwaldad de oportunidades kon el resto de la sociedad.

El rol de la Familia es muy importante en la vida de una persona kon necesidades especiales. Tambien lo es edukar a las sociedades para ke no hagan sentir la diferencia.

Es importante divulgar y dar a konocer los meritos y esfuerzos de las personas impedidas porke ellos son heroes de estas sociedades, son personas ke hacen un mayor esfuerzo en resolver lo ke nadie o pokos les facilitan, mientras se kejan de sus problemas egoistamente, sin tener en kuenta ke otros, un grupo pekenio kiza, kon mucho menos hacen mucho mas.

Este merecimiento, es lo ke debiera justifikar mas y mejores inversiones, mas kuidado y preokupacion entre los legisladores de estas sociedades, para inkluir produktivamente a este valioso elemento humano a una sociedad mas ekitativa respekto del medio-esfuerzo-beneficio.

Ojala un dia no muy lejano, se tome konciencia social de tal forma, ke no sea necesario hablar de diskapacidades-kapacidades, sino de iwaldad de oportunidades, basada en la kapacidad, honestidad, tenacidad y vokacion de las personas.

Gracias por leerme.

Julio
Miami-USA
Dar a La Vida lo ke de La Vida reklamas

Azucena
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Re: Eureka!!

Mensajepor Azucena » Marzo 5th, 2009, 11:17 am

Hola,

Soy Azucena, he desarrollado algunas actividades dirigidas a la atención de los hermanos de niños con discapacidad.

Actualmente estoy haciendo un trabajo de investigación, desde luego que orientado, a la búsqueda de soluciones en lo que respecta a la atención educativa de estos niños que con tanta frecuencia son excluidos en las aulas, sobreexigidos, etc.

Hoy en día, hablamos de integración, de que cada vez, más niños con discapacidad están siendo incluidos en las aulas regulares y de que la población estudiantil en general, hoy más que nunca antes, se está enterando sobre discapacidad y está conviviendo en la búsqueda del respeto al otro, sin embargo, los hermanos de los niños con discapacidad siguen adelante con sus propio potencial y con poco apoyo externo, así que estoy pensando organizar una comunidad interdisciplinaria a través de la cual, las personas interesadas, podamos mantener una comunicación e implementar acciones desde nuestras respectivas trincheras.

Hay muchísimos trabajos en relación al tema, pero a veces los esfuerzos quedan en el aislamiento y no ser socializados no se logra desarrollar un trabajo conjunto de mayor impacto.

Les dejo la dirección de la lista que estamos haciendo, por si les interesa formar parte de ésta.

http://espanol.groups.yahoo.com/group/h ... cepcional/

También les doy la dirección de un blog en el que estoy compilando información sobre el tema. http://hermanosexcepcionales.blogspot.com/


Desde Xalapa, Veracruz, un saludo cordial.

Azucena

Mi correo electrónico: sama328@hotmail.com
Azucena

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miryam
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Mi Apoyo

Mensajepor miryam » Marzo 5th, 2009, 12:24 pm

Me siento caso obligada, a escribir sobre este tema, ya que les sorprendera a muchos si no lo hago.
Como me han apodado, "soy la Hermana Coraje", pero afortunadamente, mi hermano Oscar ha quedado lesionado siendo ambos adultos, el tiene 34 años y yo 42.
Es por eso que poco puedo acotar a lo que ustedes hablan sobre la infancia y tratos de los padres.
Quiero hacerles saber que luego de la lesion que casualmente hoy lleva dos años, Oscar se ha tornado el eje de nuestra vida, todo gira en funcion de el.
Pero... algo les quiero pedir... NO usemos la palabra DISCAPACIDAD... NO son discapacitados, ellos son capaces de hacer mas de lo que pensamos y de lo que ellos mismos creen, es por eso que YO digo que son personas con Dificultades, NO con Discapacidad.
Tanto me ha enseñado en estos dos años, que jamas podri decir que mi hermano es DISCAPACITADO.
Les dejo un Abrazo muy fuerte a todos los hermanos y hermanas.
Miryam

Azucena
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Re: Mi Apoyo

Mensajepor Azucena » Marzo 5th, 2009, 1:17 pm

Hola Miryam

Tienes toda la razón, no debemos jamás anteponer la connotación de discapacidad a nadie. Mucho menos referirles como discapacitados.

La discapacidad es una construcción social y cultural, no un déficit de alguien en particular. Lamentablemente ha permeado el hecho de casi casi colocar la condición, como un apellido al nombre de la persona y en ocasiones incluso sistituyendo a este.

No estoy muy enterda de cómo está la situación en tu país en relación al manejo oficial del concepto de discapacidad.

Te cuento que en México, hasta hace dos años, se manejaba el horroso concepto de Persona con capacidades diferentes, un concepto a todas luces carente de sustento científico, ni ético ni filosófico, es más, sin siquiera con un origen definido. A alguien con fines políticos se le ocurrió manejarlo y se quedó, y lo peor es que se institucionalizó. Por fortuna para 2006 (aunque parezca demasiado tardío), en la legislación, se ha erradicado dicho concepto y se ha incluido formalmente el de discapacidad. Un concepto muy polémico, pero que a diferencia del anterior, sí tiene una historia, un sentir ético (que se ha desvirtuado en muchos casos), un origen filósofico y legal, etc.

La polémica en cuanto al manejo del concepto de discapacidad, es muy compleja y no dudo que en un futuro no muy lejano, se erradique su manejo, no obstante, es válido manejarlo con mucha reserva, en atención a que es un concepto mundialmente aprobado y oficializado en varias naciones. Sin embargo, quienes estamos convencidos de que las barreras a la persona están en las actitudes y condiciones físicas externas a su persona, podemos contribuir tal y como tú lo estás haciendo al exponer tu punto de vista y por qué no, intentando dejar de lado el sentido que con tanta frecuencia acompaña al concepto de discapacidad.

En lo personal, me gusta el concepto de Diversidad funcional y cuando trabajo con mis alumnos los cursos de discapacidad, procuro orientar los contenidos hacia el manejo de este concepto, al enfatizar en que más que una discapacidad visual, por ejemplo, hay una diversidad visual en la que ningún individuo es similar a otro; al referirnos a la discapacidad motora, procuramos tener presente que más que una condición discapacitante, se trata también de una diversidad motora, ya que todos los individuos somos diferentes hablando de motricidad fina y gruesa, de habilidades, etc.

Saludos y gracias por platicarnos de tu experiencia personal.

Azucena





miryam escribió:Me siento caso obligada, a escribir sobre este tema, ya que les sorprendera a muchos si no lo hago.
Como me han apodado, "soy la Hermana Coraje", pero afortunadamente, mi hermano Oscar ha quedado lesionado siendo ambos adultos, el tiene 34 años y yo 42.
Es por eso que poco puedo acotar a lo que ustedes hablan sobre la infancia y tratos de los padres.
Quiero hacerles saber que luego de la lesion que casualmente hoy lleva dos años, Oscar se ha tornado el eje de nuestra vida, todo gira en funcion de el.
Pero... algo les quiero pedir... NO usemos la palabra DISCAPACIDAD... NO son discapacitados, ellos son capaces de hacer mas de lo que pensamos y de lo que ellos mismos creen, es por eso que YO digo que son personas con Dificultades, NO con Discapacidad.
Tanto me ha enseñado en estos dos años, que jamas podri decir que mi hermano es DISCAPACITADO.
Les dejo un Abrazo muy fuerte a todos los hermanos y hermanas.
Azucena

clau20
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Registrado: Marzo 14th, 2009, 11:22 am
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Mensajepor clau20 » Junio 22nd, 2009, 10:01 am

hola mi nombre es claudia , no se todavia usar este foro espero y aqui me puedan dar consejos y ayudarme !!!! ya en otro mensaje comente que tengo un hermano de 28 años y tiene una lesion medular a nivel c6 y c7 de esto apenas 3 meses el sigue en el hospital porque se esta recuperando de una neumonia ,al principio el estaba con su animo muy fuerte, dando gracias por esta segunda oportunidad que la vida le dio de seguir aqui con nosotros pero ahora esta muy deprimido los dolores ya no los aguanta y dice que tiene mucho miedo, se la pasaba llorando y no duerme hablamos mucho con el que lo queremos ,pero ahora ya esta como indiferente como ausente solo nos dice que lo dejemos dormir que asi se siente mejor . me siento muy triste no se de que manera ayudar a mi hermano no me gusta oirlo asi !!!!

Ferchico
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Registrado: Junio 7th, 2009, 11:28 am
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Mensajepor Ferchico » Junio 22nd, 2009, 11:05 am

Sabes Clau? Las visitas de mi hermana durante mi estancia en el hospital me ayudaron mucho, siempre entraba con una sonrisa en la cara y me decia: Te acuerdas Fer cuando de chicos haciamos............y me contaba una historia que me hacia reir, siempre tenía palabras que me hacian sentir bien, cosas tan simples como....Andale Fer ponle todas las ganas, tu siempre logras lo que te propones.
Y cuando me veia muy mal de animo, sacaba de su bolsa un chocolate y me decia Anda! come! que lo he traido a escondidas, ya veras como despues de esto la vida te sabe mejor!! Jajaja CON UN CHOCOLATE!! y si efectivamente por un momento me hacia sentir mucho mejor.
Ahora me visita en casa, y aunque algunas veces me hace sentir un poco abrumado por el exceso de atenciones que tiene conmigo, LA AMO! y disfruto de su compañia, de su amor y le agradezco que SIGA ESTANDO.
Visita a tu hermano, cuentale cosas que solian hacer de chicos, preguntale si quiere que le leeas un libro, que le lleves musica, y sobre todo dile lo mucho que lo amas y lo importante que es un tu vida.

Espero que esto te ayude, y que Dios los ilumine para poder salir adelante de la mejor forma posible.
Fernando


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