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Tema urológico serio NECESITO AYDA

Publicado: Octubre 5th, 2017, 4:06 am
por v1cente
Paso a explicarles mi problema a grandes rasgos, para más información de alguien que pueda ayudarme lo puedo extender por privado.
Tengo una lesión medular T4 completa desde hace 16 años y un daño en el plexo braquial derecho. EL problema es que cada vez que iba a orinar me estalla la cabeza y me bajan mucho las pulsaciones del corazón, los médicos me han dado pastillas para poder orinar como los alfabloqueantes, pero estoy siempre con grandes taquicardias de muchas pulsaciones a parte de seguir con los problemas en la cabeza y las pulsaciones, pero así he aguantado todos estos años, hasta hace dos años que tenía que coger varios aviones para unos viajes y ahí me puse una sonda fija y dejé la medicación por unos días hasta llegar a mi destino, durante estos días desaparecieron las taquicardias y todos los efectos malos, decidí no quitarme la sonda porque estaba mucho mejor el problema son las infecciones, ahora las tengo resistentes a los antibióticos orales, no puedo quitarme la sonda porque no puedo orinar y la medicación me pone muy enfermo, con los cateterismos intermitentes también tengo infecciones a parte de una urgencia por vaciar que a veces se repite cada dos horas por lo que al sondarme cada dos horas me destrozo el conducto.
Estoy desesperado porque las infecciones no se van con la sonda fija, he probado arandano, D-manosa, bebo más de 2 litros de agua al día. LA orina sale muy sucia, con un olor terrible, con sangre y bueno cuando voy a urgencias me pinchan algún antibiótico y nada más, al los pocos días de terminar el tratamiento estoy con la infección de nuevo.

Me han propuesto el SARS o una esfinterotomia, pero el sars me piden 40.000 € o dolares americanos, están casi a la par y eso no puedo yo pagarlo en 10 vidas.

Me propusieron también poner un stent esfinteriano, pero se puede mover u obstruir con lo cual una retención de orina en un viaje de avión o en algún sitio no cerca de un buen hospital puede resultar en la muerte, pues los dolores de cabeza en las pruebas ha salido que son disreflexias, en cuanto la vejiga se acumula la orina la tensión me sube mucho y me baja el pulso del corazón, así que el stent está descartado.

No sé si alguien me puede ayudar, aconsejar algún médico o darme su opinión...
He pensado seriamente en la esfinterotomia, pues te quita de problemas lo único es la incontinencia, pero alguien que esté con esto me puede dar su opinión?
Yo llevaba antes siempre colector de orina, solo podía retirarlo si me sondaba antes. así que la esfinterotomia será lo mismo llevar colector, si no bebes mucho por algunas horas imagino que la fuga de orina será mínima para quedar un rato sin colector con algún empapador o algo así.

Bueno espero me ayude alguien, estoy desesperado por solucionar esto, pues las infecciones son cada vez más severas y mi cuerpo está cada día más agotado y destruido. :cry: :cry:

Gracias a todos!!!!

Re: Tema urológico serio NECESITO AYDA

Publicado: Octubre 5th, 2017, 4:57 am
por v1cente
Disculpen por añadirlo tantas veces al enviar el mensaje me daba error de envio y lo he enviado varias veces ahora veo que se estaba enviando, pido al administrador que borre los repetidos por favor ha sido un error mio. Gracias y disculpen no pretendía ponerlo tantas veces...

Re: Tema urológico serio NECESITO AYDA

Publicado: Octubre 5th, 2017, 12:40 pm
por beni
Hola v1cente.
Soy un caso muy parecido al tuyo. Hasta tengo la misma lesión.
Lo primero sería decirte que te pongas en manos de un buen urólogo y no de cualquier, pues nuestra vejiga no funciona por la lesión, es más si pudiera me pondría en contacto con alguno que trabaje con personas lesionados medulares.
Lo mejor sería, que hicieras cateterismos cada x horas, el líquido no puedes beberlo muy de seguido, para así poder llevar un control de los vaciados. Esto te evitaría de intervenciones quirúrgicas irreversibles...
Yo no hice los cateterismos y tenía los mismos síntomas que tú, las disreflexias que mencionas, son muy peligrosas...
Primero me hicieron una esfiteretomia, me duró 7 meses y volvieron las disreflexias, infecciones, orina muy turbia, etc...(Hospital público)
Después, fui al Instituto Guttman, me pusieron inyecciones botulínicas, para relajar los músculos del esfínter de la orina, me duraban un año y empezaba otra vez con problemas, me volvían a pinchar hasta 4 veces...
Al final el urólogo me aconsejó la esfinteretomia, pero según él, bien hecha, muy agresiva, es decir debilitando la fibras de la musculación del esfínter de la vejiga a saco. Voy para tres años y estoy mucho mejor, pero hace poco ya me ha dado alguna disreflexia, no muy fuerte pero al final orino.
Para ayudar tomo cápsulas de arándanos, tres al día. Me dieron también medicación para relajar la vejiga.
Del sars no te puedo hablar mucho pero es una intervención en la cual te introducen el dispositivo conectado a tus raíces nerviosas...
Espero haberme explicado bien, pues no he querido extenderme demasiado.
Mucho ánimo y si tienes cualquier duda, escríbeme.
Salud.