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Mi experiencia con la Cistostomía. Ayuda S:

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Yessi
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Mi experiencia con la Cistostomía. Ayuda S:

Mensajepor Yessi » Septiembre 9th, 2014, 6:41 pm

Hola a todos.

Hace muy poco decidí someterme a una cistostomía para solucionar definitivamente mi problema con el cateterismo intermitente, ya que dependía de que me lo hicieran 3 o 4 veces al día, yo no podía hacérmelo por mi cuenta porque tengo la columna fijada con barras por una escoliosis que me fue corregida hace 8 años. El punto es que intenté ser capaz de autocateterizarme y no pude, y ya me era y es muy necesario poder ser autonoma con eso de la orina por múltiples razones.

La cirugía fue rápida, consistió en abrir un pequeño orificio en la vejiga y en la piel para conectar una sonda que me permitiera drenar la orina cada cierto tiempo. No tuve agrandamiento de la vejiga con intestino ni nada de eso. La operación es reversible, si no me coloco la sonda el orificio con el tiempo debería cerrarse espontaneamente.

Ahora bien, el resultado no es el que esperé.
Mientras estuve de reposo tuve una bolsa conectada a la sonda, ya que a la vez servía como drenaje de los restos de sangre por la cirugía. Estuvo bien porque no tuve escapes ni por el orificio ni por abajo. Pasa el tiempo y me desconecto la bolsa y cierro la sonda con una ampolla, me vacío la vejiga cada 2 horas. Me reviso y me doy cuenta que tengo escapes por abajo y un poco por arriba. Me la vacío más frecuentemente y es lo mismo, además de que sale muy poca orina por la sonda y el escape es grande por el orificio.

Estoy bastante frustrada por ello. Me sometí a la cirugía en vacaciones para que no interfiriera con mis clases, y ahora me encuentro con que practicamente no puedo salir de la casa sin conectarme la bolsa, pues así me vacíe la vejiga cada hora tengo escapes por el orificio. No quiero usar la bolsa de forma permanente pues no solía hacerlo y no me operé para eso, además de que sé que no es algo que sea bueno y que puede traer consecuencias negativas a largo plazo. Regreso dentro de poco a la universidad y no tengo idea qué haré. Estoy pensando en dejar cerrar el orificio para volver al cateterismo intermitente, que al menos no tenía tantos escapes como ahora, pero eso llevaría bastante tiempo. Por otra parte la doctora me dice que debo esperar que el orificio cicatrice bien (tengo 20 días de la cirugía), pero no quiero salir con la bolsa puesta y menos estando expuesta a mojarme en cualquier momento.

Me siento bastante mal la verdad, lo que pensé iba a ser la solución se me está convirtiendo en otro problema... Espero leer sus opiniones y consejos al respecto; ¿le doy más tiempo a la cirugía, u opto por dejar que cierre de una vez y así ahorrar tiempo y malos ratos?
Gracias de antemano.

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el Jorge
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Re: Mi experiencia con la Cistostomía. Ayuda S:

Mensajepor el Jorge » Septiembre 9th, 2014, 8:59 pm

hola Yessi, no se si antes habras tomado medicamento para evitar los escapes, si no estas tomando en mi opinion, ya que tienes la cirugia podrias tratar a ver como te funciona, en mi caso yo tomo oxibutina, esta evita los escapes, te relaja la vejiga y puedes retener mas orina, yo lo he tomado por 18 años y nunca tengo escapes, lo unico que a muchos no les gusta porque reseca la boca, yo no tengo ese problema o me acostumbre, pero tambien hay otros medicamentos que no causan eso, seria cuestion de que hablaras con tu urologo y tratar a ver cual te funciona, bueno saludos y espero se solucione ese problema. :-D

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neto
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Re: Mi experiencia con la Cistostomía. Ayuda S:

Mensajepor neto » Septiembre 10th, 2014, 11:34 am

yessi, no se como ayudarte! pero me encantaría, ya que me imagino tu frustración! tu enojo al estarte mojando y al optar por un camino el cual "iba" ser la solución, y salió peor, yo no se bien en que consiste el procedimiento que te has echo , pero a mi me han mencionado en una que otra ocasión sobre procedimientos de ese tipo , mas yo , siempre me he rechazado tales, pues no quiero moverle mas por decir así, se que es difícil lo del cateterismo para las mujeres, y mas si se trata de una persona con los brazos comprometidos, desconozco tu lesión , pero si es tu caso, doble tu frustración, pues si yo me siento del demonio aun cuando puedo bien, no me imagino quien no, yo no se como ayudarte, pero no te tengo que decir, que acudas al urólogo en cuanto antes, si uno no te resuelve! entonces ve con otro! busca otras opiniones hasta que se resuelva esto, muchos médicos con todo respeto , no están capacitados para atender personas que sufren lesiones , entonces busca hasta que resuelvas esto, sobre lo de los medicamentos no recuerdo como es el nombre en si, pero como dice el jorge, estos ayudan! MAS NO SON LA SOLUCION, el Jorge es un ser extraño!! JÇAJAJA tiene una tolerancia en su vejiga increíble!! a mi la oxibutinina si me ayudaba , pero prácticamente me drogaba, sequedad de boca, me ponía lento!, aveces hasta voces escuchaba! jaAjajajjaja , diganme si no me ponía malito? jaja, hace tiempo fui con otro urólogo y me dijo que ya había medicamentos de nueva generación y me receto uno llamado detrusitol ser 4mg su compuesto activo es la tolterodina , te ayuda para lo mismo,retención ,etc, repito no son milagrosos! de milagroso mejor el botos , ese si es una maravilla, en fin espero pronto resuelvas tu problemita! ya que entiendo que mal te has de sentir con escapes, inseguridad,enojo, bueno así yo me siento! , saludos y bendiciones, animo!
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Re: Mi experiencia con la Cistostomía. Ayuda S:

Mensajepor neto » Septiembre 10th, 2014, 11:36 am

el medicamento es detrusitol 4 mg sr pfizer, y es botox perdon! es que el corrector
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cristhian
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Re: Mi experiencia con la Cistostomía. Ayuda S:

Mensajepor cristhian » Septiembre 12th, 2014, 2:41 pm

yo no se, por qué toman tanto medicamento, yo llevo dos años con lesion medular y no se lo que es tomar tantas cosas como la toman ustedes, inclusive me hicieron la semana pasada una ecografía de riñones y los tengo bien, y mi secreto asi a muchos les parezca mal es la bolsa colectora y al dormir usar pañal, en mi caso yo se que entre cada 5 y 8 horas orino, si la niña que publico este foro en vez de recurrir a cirugías usara pañal la historia sería otra.

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Re: Mi experiencia con la Cistostomía. Ayuda S:

Mensajepor neto » Septiembre 12th, 2014, 9:41 pm

que tal cris! en realidad bueno en mi caso, yo no tomo muchos medicamentos, eso si! 1 al día de ley ese detrusitol no recuerdo el nombre de esos medicamentos , haber si me ayudan por acá, pero bueno yo si lo necesito por que mi vejiga es muy chiquita le caben como 180 ml y con la medicina aveces orino 250 270 , me hace un buena ayuda! y si no la tomo estoy orinando cada 3 horas , imaginate si así gasto sondas! ahora sin esa, yo en las noches siempre me despierto en la madrugada un sondaje de ley! bueno salvo unas ocasiones que ando muy bien, me acuesto y al sig. día como a las 8 a orinar, pero son días contados, casi nunca es así , lo del pañal resuelve esa situación! mas sin embargo como lo resuelve , también te afecta sobre todo psicológicamente, con todo respeto yo prefiero pasar de el , no me imagino si tengo que dormir en la noche con una chica o si ya tuviera esposa, se que lo entendería! y no le importaría, pero a mi en lo personal no me va, y bueno también mencionar que cada cuerpo es un mundo , yo desconozco la situación de tu vejiga y todos todos la tenemos distinta, unos mas grandes unos mas chicos , con espasmos por eso los escapes, etc, pero un dato a mencionar es un poco peligroso ya que cuando te anda de orinar si no te vacías completamente, tu orina se puede ir a tus riñones y ahí esta el peligro, pues te puede caer una infección, cabe resaltar! que cada cuerpo reacciona distinto y a mi me da un buen de gusto que tu no tengas ningún problema! , pero bueno hay a otras personas que no nos va igual :( jaja, en fin , así es esto! ay que buscarle! saludos cris hace tiempo que no te leía
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Re: Mi experiencia con la Cistostomía. Ayuda S:

Mensajepor Oliver25 » Septiembre 12th, 2014, 11:45 pm

Hola tal ves como dicen tengas la vejiga muy excitada y necesites botox para relajarla y eso de usar pañal mmm bien sabemos que todo eso nos puede producir escaras o úlceras y toma agua recuerdan que si haces alguna actividad pus si tomas dos litros orinarás poco pero si no haces nada orinarás mucho y pus yo te recomiendo ir con tu urólogo que te de respuesta porque te pasa esto anota todas las preguntas y dudas para cuando llegues con el te las responda y pus yo no te diré ánimo solo si ve con el para que te quite eso

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Re: Mi experiencia con la Cistostomía. Ayuda S:

Mensajepor GatocanBKD » Septiembre 13th, 2014, 12:57 pm

cristhian escribió:yo no se, por qué toman tanto medicamento, yo llevo dos años con lesion medular y no se lo que es tomar tantas cosas como la toman ustedes, inclusive me hicieron la semana pasada una ecografía de riñones y los tengo bien, y mi secreto asi a muchos les parezca mal es la bolsa colectora y al dormir usar pañal, en mi caso yo se que entre cada 5 y 8 horas orino, si la niña que publico este foro en vez de recurrir a cirugías usara pañal la historia sería otra.


Pues no sabes ;-) pero ten en cuenta que yo tampoco :lol: lo que si sé, es que con el tiempo notarás más los efectos secundarios de la lesión, cúidate los riñones, que en dos años no los vas a quemar, pero en 20 ya es otro tema.

(también) Cada cuerpo es un mundo... mi compañero de habitación del hospital tenía practicamente la misma lesión que yo (D6 completa) y el tio no tenía un solo espasmo, en cambio mis piernas ya me contaban que querían ser de mayor :shock:

En lo referente a la vejiga que es este caso, primero tenemos que tener en cuenta que una neurogénica es relativamente fácil de tratar con ciertos fármacos, siempre y cuando su cuerpo los acepte.

Algo importante para tener los menos escapes posibles (supongo que estos los tienes cuando se te produce un pequeño espasmo en la vejiga) es mantener la población de bacterias en unos márgenes razonables. Yo de aguantar 100-150ml con algo de infección, paso a aguantar perfectamente 500ml cuando estoy bien. Y se consigue bebiendo más y comiendo lo mejor posible.

La operación yo te diría (desde mi ignorancia pues no tengo ni idea de como funciona esa cirugía) que le dieses tiempo a tú cuerpo para que se adapte a la nueva situación. Y si en unos meses ves que la cosa no mejora o empeora pues buscar otra solución.

Piensa en tú cuerpo y no en los estudios (que puedes retomar cuando quieras) cosa que la salud es un poco más complicado. Se que es difícil, pero una vez soluciones lo tuyo, tendrás tus pensamiento a plena disposición de los exámenes :mrgreen: cosa que ahora creo que no :-|

Un saludo y mucha fuerza ;-)

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Re: Mi experiencia con la Cistostomía. Ayuda S:

Mensajepor neto » Septiembre 13th, 2014, 3:06 pm

Algo importante para tener los menos escapes posibles (supongo que estos los tienes cuando se te produce un pequeño espasmo en la vejiga) es mantener la población de bacterias en unos márgenes razonables. Yo de aguantar 100-150ml con algo de infección, paso a aguantar perfectamente 500ml cuando estoy bien. Y se consigue bebiendo más y comiendo lo mejor posible.

me va igual con lo que dice gato, nada mas que yo andando bien no llego tampoco a los 500 , unos 350,400 max jaja saludos!
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Re: Mi experiencia con la Cistostomía. Ayuda S:

Mensajepor rancio » Septiembre 22nd, 2014, 1:28 pm

no se si tomar esto como una broma o hablabas en serio, tu crees que ser dependiente de un pañal, teniendo que cada ciertas horas cambiarlo, lavarte, quitar el olor a orina etc. es para ti una independencia...tomamos remedios porque para muchos son profilácticos, no podemos estar a puro pañal porque la vejiga no es una membrana que funciona hasta reventar de tanta orina, la vejiga hay que vaciarla, de lo contrario, (como lo haces tu de tomar liquidos hasta orinarte por revalse y que el pañal absorva) a la larga tu vejiga no va a tener capacidad de aguante, tu esfinter no soportará nada y te orinarás a cada rato, sin mencionar que al tener tanta orina por dentro, ésta comienza a devolverse a gotas de donde vino y ahi vienen los problemas de infeccion graves al riñon como la pielonefritis. si tu quieres comportarte como un bebé con pañales por pereza es cosa tuya, nosotros tratamos de ser lo mas independiente posible, y eso se puede lograr.





cristhian escribió:yo no se, por qué toman tanto medicamento, yo llevo dos años con lesion medular y no se lo que es tomar tantas cosas como la toman ustedes, inclusive me hicieron la semana pasada una ecografía de riñones y los tengo bien, y mi secreto asi a muchos les parezca mal es la bolsa colectora y al dormir usar pañal, en mi caso yo se que entre cada 5 y 8 horas orino, si la niña que publico este foro en vez de recurrir a cirugías usara pañal la historia sería otra.


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