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Re: Adaptado pero ni acostumbrado ni concienciado con mi estado

Publicado: Octubre 30th, 2015, 5:33 am
por Kim
dulzura escribió:De que manera ayudas a los demás para sentirte útil? Controlas esfínteres ? Ya te acostumbraste a la silla? Que haces cuando te invade la depre por esta situación?

Creo que ayudo a los demas y a mi mismo metiendo las narices en toda investigacion que se este haciendo de la que tengo noticia asi como hablar con investigadores ir a jornadas ayudar en lo que se pueda a fundaciones en este caso Apinme.org por ejemplo que es un ejemplo de asociación, aqui en el foro. En fin todas esas cosillas. En cuanto a esfinteres estan descontrolados C6 completo , vamos hecho un pingüino sin manos. Depresiones 0 no me permito ese lujo. Como dice un proverbio chino"Si tiene remedio , para que llorar y si no tiene remedio para que llorar" .
Asi por encima te intento responder Dulzura.

Re: Adaptado pero ni acostumbrado ni concienciado con mi estado

Publicado: Noviembre 6th, 2015, 10:46 pm
por dulzura
Gracias por tu respuesta kim.

Re: Adaptado pero ni acostumbrado ni concienciado con mi estado

Publicado: Noviembre 16th, 2015, 11:14 am
por Ragman
Rafa, a mí me ha encantado tu mensaje y me hace sentirme muy identificado. Creo que en mi caso no he conseguido llegar al punto de aceptar mis problemas. Mi mente sigue fantaseando sobre cómo sería la vida sin dolores.

Re: Adaptado pero ni acostumbrado ni concienciado con mi estado

Publicado: Noviembre 16th, 2015, 7:21 pm
por cristhian
creo que de todos los foristas soy el que menos tiempo lesionado llevo, este 23 de noviembre a las 03:30 horas para ser mas exacto cumplo 4 años de lesionado medular T5, al principio le daba muchas vueltas a la mente, y la misma pregunta que todos no hacemos ¿ dios por qué yo? y eso que mi accidente fue cuando era policía por repeler un atraco a un camion en movimiento, y la mejor decisión que pude haber tomado fue leer la biblia, allí estan las respuestas para evitar la depresión y no porque reconforte sino porque te das cuenta que todo es una vil mentira, que no hay ese ser omnipotente, omnisciente y omnipresente que se cita en ese libro de fabulas, con esta información totalmente dilucidada te quitas esas preguntas y entonces aquella pegunta ¿por qué yo? te la respondes tú mismo con POR GUEVON Y DARTELAS DE HEROE, pero como lo vi del comentario de kim sobre el proverbio chino"Si tiene remedio , para que llorar y si no tiene remedio para que llorar" . decidí entrar a estudiar -se me había olvidado contarles que estando en esta malparidita silla conocí a mi esposa y me revivió el muñeco que llevaba casi el año sin erección- voy parael tercer año de derecho y coincido en muchas cosas con el que publicó este foro y no se si es por lo joven que soy (31 años recien cumplidos) que se que de aquí la ciencia me parará y le daré a mi esposa una cogida de padre y señor mio, yo ya no le doy tanta mente a mi situación , lo que si pienso es ese dia en que pueda volver a bailar salsa porque los sueños nunca se pueden perder, si estás muy aburrido fumate un porrito y verás xomo te cambia el dia.

Re: Adaptado pero ni acostumbrado ni concienciado con mi estado

Publicado: Noviembre 19th, 2015, 10:12 am
por berny
Pues la cosa es que ya estamos en estas, así que pensar en lo que era antes, no tendría mucho sentido.
Lo que si lo tiene es vivir cada día lo mejor posible (como cualquiera) y como dice Kim, poner la nariz en cada investigación posible, pues esto tiene que tener reparación, si es que ya no la encontraron y no nos han dicho.

Re: Adaptado pero ni acostumbrado ni concienciado con mi estado

Publicado: Noviembre 19th, 2015, 10:14 am
por annabel
Hola, yo creo que tampoco hay que pelearse en un hilo como éste en el que Rafa explica cómo se siente. Si aquí ya le metemos caña y no le comprendemos no sé dónde va a poder ir a expresarse cómodamente... ¿al teléfono de la esperanza?

Disculpad mi ironía. Creo que también en el apoyo entre "el grupo" porque sé que en general funciona y es muy reconfortable, no lo digo yo, también lo dicen terapeutas... Bueno, al margen de este rollo que os acabo de dar he de decir que a mí también me pasan muchas cosas por la cabeza a pesar de estar adaptada, siempre me pregunto si lo tengo ya aceptado del todo o no. A veces es tal el sufrimiento que cuesta salir adelante.

También pienso que es preocupante cómo la ciencia avanza y retrocede. Dicho por mi neurólogo del Institut guttmann en Barcelona, no siempre donde se da más dinero es donde hay más resultados, así que creo que cada uno da y hace lo que puede. También pienso que hay otras maneras de implicarse que no sea pagando. En eso le doy la razón a Kim, hay que moverse. Desfogarse pero en cuanto se pilla un poco de carrerilla volverse a mover.

Bueno, yo en breve cumplo 9 años en silla y también estoy hasta las gónadas, y eso que una lesión incompleta es otro mundo. Espero, y no quiero perder esa esperanza que un día encuentren la cura y nuestra vida cambie ni que sea un poco a mejor.

Aprovecho para saludaros.
Hasta otra!!

Re: Adaptado pero ni acostumbrado ni concienciado con mi estado

Publicado: Diciembre 17th, 2015, 12:48 pm
por Faustino
Querétaro, Qro. , México, a 4 de noviembre del 20l5 Muy estimados pacientes: En primer lugar, me presento: Soy Faustino Llamas Ibarra, neurocirujano, interesado en las lesiones de la médula espinal desde 1978. Trabajo con un equipo de médicos, enfermeras, rehabilitadores e ingenieros en electrónica. Nuestra investigación ha variado en cuanto a los mecanismos para elongar los nervios espinales. Ahora hemos terminado un sistema computarizado que esperamos que logre este fin. En esencia, la cirugía consiste en la elongación de nervios espinales tanto a nivel cervical como lumbar (cuello y espalda baja, respectivamente). Una segunda cirugía permitiría la comunicación entre médula espinal sana y los miembros inferiores. Estoy consciente de que para hablar con un grupo que sufre lesiones de médula espinal debo ser muy explícito, por tanto, preciso los siguientes puntos: 1.- En este momento, la cirugía tiene un carácter experimental. Esto es, existen bases tanto médicas como electrónicas, para esperar un éxito, sin embargo, esto aún no se ha probado. 2.- En un principio, mientras se conoce más sobre el procedimiento quirúrgico y sus resultados, es deseable trabajar con pacientes cuya lesión de la médula espinal tenga las siguientes características: 2.1.- Lesión medular a nivel torácico de preferencia bajo 2.2.- Pacientes con lesión con antigüedad no mayor a un año 2.3.- Pacientes que no tengan otra enfermedad relacionada o no al daño de la médula espinal. 2.4.- Pacientes con biopsia de músculo estríado sin datos de degeneración. Esta biopsia la realiza nuestro patólogo o este último puede establecer comunicación con el patólogo de otro lugar para que se siga el mismo protocolo. 3.- He sabido de casos en los que, médicos y no médicos, han propuesto tratamientos para lesiones de médula espinal cuyos resultados no se han visto pero esto sí ha ocasionado pérdida económica para el paciente y su familia. Aunque nuestro Comité de Ética autorizó ya a médicos, ingenieros, enfermeras, rehabilitadores, etc. para cobrar por sus servicios profesionales, nuestra intención es que la situación económica de los pacientes no sea limitante para recibir el potencial beneficio del tratamiento. 4.- En el mejor de los casos, el resultado de la cirugía se vería hasta que en el paciente se conecten los nervios espinales cervicales con los lumbares lo que podría efectuarse aproximadamente un año después de la primer cirugía. Estoy en la mejor disposición de conocer sus comentarios e inquietudes. Por ahora, me gustaría recibir información médica de aquellos de ustedes que estén interesados. Existe un cuestionario médico que puedo enviar a quien lo solicite. Atentamente Faustino Llamas Ibarra. Neurocirujano